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"Eu não estava preparada!"

Não é somente o câncer de origem genética que é comum. Doenças degenerativas ligadas à visão, também o são. Os tipos de herança das doenças degenerativas da retina (DDR), por exemplo, são vários e estão ligados a centenas de genes. Isso faz com que a localização do defeito genético seja complexa, porque as mutações de um mesmo gene variam, causando, por exemplo, diferentes formas de retinose pigmentar na família e até mesmo entre irmãos.

E a retinose pigmentar não tem cura.

Este foi o diagnóstico recebido por Simone Sanches, uma engenheira química de 35 anos, que mora em São José dos Pinhais, na Região Metropolitana de Curitiba. O pai dela não enxerga há 15 anos por causa do mesmo problema.

Com isto, Simone decidiu encarar uma nova rotina: a de se "preparar" para a possibilidade de cegueira.

"Eu achei que eu tivesse melhor, psicologicamente falando, mas quando você vê tudo acontecendo, você fala: nossa, eu não estava preparada!", desabafa a engenheira química. Com dois filhos gêmeos, ela teme o futuro. "O trato com eles eu já consegui me adaptar, mas é o futuro que me deixa insegura. Fico imaginando como eu vou conseguir ajudá-los no crescimento, no desenvolvimento", acrescenta.

Atualmente, Simone faz aulas semanais no Centro Municipal de Atendimento Especializado em São José dos Pinhais. No local, ela aprende a como se portar quando perder totalmente a visão.

De acordo com os médicos, a doença de Simone se manifestou desde a infância, quando ela tinha dificuldade para enxergar durante a noite. Atualmente, Simone tem apenas 20% da visão.

Para o pai, dói a sensação de saber que a filha passará pelas mesmas dificuldades, mas conforta o fato de ela não se deixar abater. "Passa aquele filme na cabeça da gente. Tudo que eu passei, ela vai passar. E não tem por onde escapar", diz.



(Fonte: G1 PR, com informações da RPC)

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